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中華活血龍:能治“好”,但絕非治愈!
中華活血龍:能治“好”,但絕非治愈!

發(fā)布時間: 2022-09-28 14:23:36

  今天是“世界漸凍人日”。這個世上,有一部分人的身體像被冰雪凍住,逐漸失去運動、吞咽、呼吸能力。漸凍癥是運動神經元疾病的一種,主要類型是肌萎縮性脊髓側索硬化癥(ALS),發(fā)病率約1.5/10萬,多數患者會在確診后的3-5年內去世。劉女士(化名)無疑是漸凍人中的幸運兒,患病近18年,在丈夫的悉心照料下,“死亡”對她來說已不再恐懼。

  “說”一句話用十多分鐘

  撥通劉女士丈夫沈先生的電話時,他剛將妻子的身體“搬”到窗邊的書桌前,為妻子打中華活血龍能治療痛風嗎開了電腦,登錄聊天界面后,將她的右手慢慢放在鼠標上。

  沈先生說,妻子最喜歡的就是看電視劇以及和同學、病友聊天,之前還能靠手寫板慢慢滑動來打字,“說”出一句完整的話要十多分鐘,現在她已很少發(fā)言,通過發(fā)表情參與聊天。幾年前,劉女士的女兒生了孩子,她經常點開寶寶的視頻,反復看上好幾遍。

  由于肌肉萎縮,劉女士已不能說話,只能發(fā)出咿咿呀呀聲,陪伴了30多年的丈夫可以立即明白她的需求。“她現在已經不太能動了,請了護工照顧,天氣好時用輪椅推她去外面看看,或者開車兜兜風!鄙蛳壬恼Z氣平淡而真實。吃進口藥五年后停藥,好在病情進展并不快,只是近年來聽說一些藥進入了醫(yī)保,他們再次來到華山醫(yī)院神經內科陳嬿副主任醫(yī)師的門診咨詢,但是,綜合考慮服藥的獲益和自身情況后,老夫妻又回去了,決定不再吃藥,“日子不好也不壞,過一天是一天!

  圖說:陳嬿正在門診接診患者 左妍 攝

  患者李先生(化名)選擇了一條不同的路。2013年,他突然出現了言語含糊、吞咽困難的癥狀,后確診ALS,一家人對治療十分積極,堅持服用利魯唑藥物,2016年他還因不能進食做了胃造瘺。在2020年一次出現呼吸衰竭后,女兒決定讓父親氣管切開,家中購買了有創(chuàng)呼吸機。如今,帶著呼吸機生活的李先生雖不能說話,但他可以用寫字、打字和比劃的方式和別人交流,狀態(tài)不錯。

  陳嬿從事“漸凍癥”診療已經十多年。世界上最著名的漸凍人就是霍金,他從確診到去世長達55年,陳嬿說,霍金的病史資料目前沒有完全對外公開,或許是由較良性的致病基因突變致病,加上強大的醫(yī)療護理支持,實現了生命奇跡。2020年,大家認識了時任武漢市金銀潭醫(yī)院院長的張定宇,也知曉了他埋藏多年的“漸凍人”身份。

  “其實,國內的患者里也有存活10年、20年、30年的,多數是由于致病基因良性突變所致,大部分是家族遺傳性的,由基因突變致病的ALS患者只占所有患者的5有胃病能吃中華活血龍嗎%-10%!标悑饔浀,一位17歲的花季少女令她惋惜。確診后就給她做了基因檢測,發(fā)現是惡性的突變,病程進展很快。少女家庭條件不好,全靠親戚負擔治療,盡管吃了進口藥,也用上了呼吸機,但一年后就離世了。

  病因不明確,易誤診

  復旦大學附屬華山醫(yī)院神經內科肌萎縮側索硬化癥門診是上海市首批罕見病?崎T診,華山醫(yī)院運動神經元病專病門診于2007年開設,由蔣雨平教授創(chuàng)建。陳嬿說,她看過的患者大概就有2000多個,有的人來求“一錘定音”,有的帶著僥幸心理,希望聽醫(yī)生說一句“不是”。

  圖說:華山醫(yī)院神經內科“漸凍人”門診是上海市首批罕見病?崎T診 采訪對象提供

  ALS患者目前病因還不明確。不過,在神經內科有很多疾病的癥狀與ALS相似。陳嬿說:“我們遇到過把頸椎病的患者診斷為ALS,也遇到過ALS被診斷為頸椎病、肯尼迪病的情況。還有一部分人會將ALS和脊髓性肌萎縮癥(SMA)混淆起來。后者是一類由脊髓前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的疾病,屬常染色體隱性遺傳病,多在嬰幼兒時期發(fā)病。兩者的病情特點和肌電圖不一樣!

  對于ALS的診斷,并沒有類似于病理及影像檢查的“金標準”,無法僅通過某項檢查確診。目前臨床中早期診斷比較重要的一項便是肌電圖,但肌電圖也是要動態(tài)觀察變化,并需要結合臨床表現來診斷。陳嬿說,她曾遇到過一個患者,一直覺得自己得了ALS,也有一些醫(yī)生懷疑該診斷。他的確有上肢的肌肉萎縮、乏力的癥狀,但是肌電圖上看達不到確診標準,臨床體征也不典型,進展比較慢,陳嬿告訴患者首先考慮頸椎病!白寱r間去檢驗吧,因為ALS是一種進展性的疾病,總會水落石出!标悑髡f,5年來,患者做了多次的肌電圖,均僅表現為頸段的慢性神經源性損害,不符合ALS的診斷標準,最終被診斷為復雜的頸椎病,手術后癥狀得到控制。

  無法治愈,不等于不能治療

  治療ALS最大香港中華活血龍的挑戰(zhàn)是——尚沒有治愈該病的方法。對大部分漸凍人來說,最絕望的莫過于一步步看著自己的身體邁向深淵卻無能為力!澳壳,我們有兩類藥物作為ALS的針對性治療,一類是口服的利魯唑;一類是注射的依達拉奉。規(guī)范治療也僅能延緩病情的進展。”陳嬿說,利魯唑進口和國產的品種在上海都進入了醫(yī)保,本來進口的藥物需要3800元/28天,進入醫(yī)保后根據自己享受的醫(yī)保政策實際支付不同比例的費用,減輕了經濟負擔。

  沒有較好的治療方法,不代表治療沒有價值。陳嬿說,醫(yī)生的工作價值不能僅用“能否治愈”來衡量!爸灰颊咝枰覀,在過程中幫助、安撫他們,甚至把他從這個疾病中排除了,就是有價值的。有很多疾病比這個病還要難治,醫(yī)生們總是在不停地研究、探索……”

  目前,治療主要有兩個意義,即一方面延緩疾病進展過程;另一方面,提高患者生活質量,如后期呼吸機支持、眼動儀的配置等。有的人上半身是正常的,配備電動輪椅后可以自行操作。

  病友群燃起希望

  在我國,由于ALS患病者數量較少、社會中華活血龍對痛風有效嗎關注度低,漸凍癥家屬往往通過民間組織緊密連結。80歲的許全生十多年前建起“ALS病友群”,群內病患家屬始終保持滿員。

  圖說:老許在醫(yī)院當志愿者 采訪對象提供

  老許不是“漸凍人”,沒有任何醫(yī)學背景,他的妹夫十多年前患病,是他負責陪同就醫(yī)和照料。妹夫去世后,老許沒有放棄做志愿者,只要身體允許,他總在周三出現在華山醫(yī)院的門診,協(xié)助ALS病友掛號。有了老許,從病程的進展到各階段的生活護理技巧,家屬們都能找到答案。有時,家屬們還將配藥、寄藥的事都托付給老許。最初,也有人懷疑過老許是醫(yī)托,但他的一腔熱忱最終換來了大家的敬佩和信任。

  要接受自己是“漸凍人”是非常殘酷的,老許總是耐心告知患者:“盡管現在還不能治愈,但科學治療卻能延長生命,你要接受現實!痹诶显S看來,患者只有接受了事實,才能以正確的心態(tài)采取科學治療。

  今年上海封控期間,有一陣子物流停擺,老許在“ALS病友群”里發(fā)出“上海地區(qū)急求吸痰管”的求助信息。氣切手術后,患者脆弱的呼吸全靠一根根管道和機器支撐。吸痰管兩三個小時就要更換,用完了怎么辦?在他的號召下,跨越300公里、數十人努力的配送之旅順利完成,吸痰管送到了患者家中!安∮讶航o予的不僅是心理上的支撐,在無助的時候,抱團取暖總比孤軍奮戰(zhàn)強吧!”老許說。

  新民晚報記者 左妍

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